Ajudar les persones amb malalties rares i nens i nenes, amb cardiopaties congènites i les seves famílies a través de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), la Federació Gallega de Malalties Rares i Cròniques (FEGEREC) i l'Associació de Cardiopaties Congènites (BIHOTZEZ). Amb les donacions rebudes aquestes entitats podran reforçar els seus programes datenció directa i terapèutica i de detecció primerenca, que es descriuen en el següent apartat.
Les malalties rares o poc freqüents són aquelles que tenen una baixa prevalença a la població. S'estima que hi ha més de 7.000 malalties rares i a Espanya 3 milions de persones conviuen amb alguna. El temps de diagnòstic d'aquestes malalties és de quatre anys de mitjana i en el 20% dels casos transcorren 10 anys o més fins a rebre el diagnòstic adequat. A més, aquest col·lectiu és especialment vulnerable per les necessitats específiques que comporta conviure amb patologies genètiques, cròniques, multisistèmiques i degeneratives, agreujades per la incertesa, l'absència de tractament i la manca d'informació.
Una cardiopatia congènita és una malformació a l'estructura i/o el funcionament del cor des de l'embaràs. Hi ha diferents tipus de cardiopaties congènites amb diversos tractaments, però la majoria de nens i nenes han de ser intervinguts quirúrgicament durant els primers anys de la seva vida, requerint moltes vegades més d'una intervenció, i han de fer un seguiment mèdic al llarg de tota vida. Aquest tipus de patologia repercuteix en el sistema central nerviós, impactant en el desenvolupament psicomotor dels menors, per tant, una intervenció primerenca pot reduir l'impacte de les seqüeles i afavorir un desenvolupament neurològic més normalitzat.
A través de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), la Federació Gallega de Malalties Rares i Cròniques (FEGEREC) i l'Associació de Cardiopaties Congènites (BIHOTZEZ) ajudarem les persones amb malalties rares i nens i nenes, adolescents i joves amb cardiopaties congènites i les seves famílies reforçant l'atenció directa i terapèutica i la detecció primerenca.
BIHOTZEZ (Associació de Cardiopaties Congènites), treballa per millorar la qualitat de vida de les nenes i nens amb cardiopatia congènita i les de les seves famílies a Euskadi i Navarra, donant-los suport i acompanyament al seu dia a dia, des del moment del diagnòstic i durant totes les etapes de la vida. Gràcies als avenços en les tècniques quirúrgiques, la detecció precoç i les millores a la postcirurgia la taxa de supervivència a Espanya és del 95%. Tot i això, més d'un 50% presenta alteracions en alguna àrea del desenvolupament neurològic. L'anàlisi periòdica del desenvolupament, la detecció, l'avaluació i la reavaluació al llarg de la infància poden millorar la identificació de dèficits significatius. El programa CREIXENT I APRENENT AMB EL MEU COR de BIHOTZEZ té com a objectiu principal detectar alteracions neuropsicològiques en nens i nenes amb cardiopatia congènita a l'etapa primerenca i edat escolar per poder pal·liar les seqüeles tant del procés quirúrgic com de la pròpia cardiopatia. Per això, es duran a terme tres programes amb una neuropsicòloga; dos de detecció i intervenció precoç i un altre de formació als centres educatius.
FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares), es va fundar el 1999 gràcies a 7 associacions que van decidir unir-se amb l'objectiu de donar visibilitat i millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties poc freqüents i les seves famílies. FEDER compta amb presència a tota la geografia espanyola i aposta per una coordinació internacional. Centra la seva activitat a millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties rares a través de tres àrees: serveis adreçats a persones, entre els quals s'inclouen serveis d'informació i orientació, atenció psicològica, assessoria jurídica, atenció educativa i formacions professionals entre d'altres ; serveis adreçats als socis i serveis per a la transformació social. En concret, amb els Cèntims Solidaris reforçaran el seu projecte “Junts amb tu” que ofereix a les persones diagnosticades amb una malaltia poc freqüent suport emocional, informació i orientació de manera especialitzada per recuperar l'estabilitat i la seguretat necessàries per a l'afrontament de la malaltia.
FEGEREC (Federació Gallega de Malalties Rares i Cròniques) és l'única entitat que uneix tot el col·lectiu de persones afectades per una malaltia rara oa la recerca de diagnòstic i les seves famílies a Galícia, on s'estima que hi ha unes 200.000 persones afectades. Ofereix serveis d'atenció sociosanitària com són: acolliment, treball social, assessorament jurídic, assessorament genètic, integració social, fisioteràpia, teràpia ocupacional, psicologia clínica i sanitària, neuropsicologia i logopèdia. Està composta per 12 entitats de pacients i manté convenis de col·laboració amb 5 entitats a nivell nacional. A través del projecte "MOVETE", que rebrà l'ajuda dels Cèntims Solidaris, s'oferirà a les persones diagnosticades d'una malaltia rara o en procés de cerca de diagnòstic i les seves famílies, suport professionalitzat a través de diferents tallers personalitzats a les vostres necessitats que afavoreixin la seva inclusió i participació a la comunitat, potenciant el seu desenvolupament personal, perfeccionant les seves habilitats socials i afavorint la seva autonomia.
Aquesta campanya del programa Cèntims Solidaris d'EROSKI col·labora amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), la Federació Gallega de Malalties Rares i Cròniques (FEGEREC) i l'Associació de Cardiopaties Congènites (BIHOTZEZ).
Amb l'ajuda que s'espera aconseguir amb aquesta campanya, s'estima que s'ajudaran 5.198 persones afectades.