Col·laborar per millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties rares i els seus familiars a través dels projectes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), BIHOTZEZ ELKARTEA, la FEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS (FEGEREC) i la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA.
Ser invisible pot ser un superpoder, o un superproblema si el que és invisible és una malaltia. Tot i que aquests símptomes es puguin veure, diagnosticar-les és molt difícil. Quan ni tan sols els metges saben què passa, el dolor i la incertesa omplen la vida de les famílies amb malalties rares o sense diagnosticar. El 80% són nens, imagina com és de dur per a les seves famílies, no entendre què els passa i no saber com ajudar-los. Sentir que en més del 30% dels casos la seva esperança de vida no supera els 5 anys. És una situació que viuen més de tres milions de famílies a Espanya.
Les persones que pateixen una malaltia rara, o estan en procés de cerca de diagnòstic i les seves famílies, són un col·lectiu molt heterogeni i especialment vulnerable per les necessitats específiques que presenten. Aquestes patologies són agreujades per la incertesa, l'absència de tractament i la manca d'informació. A Espanya s’estima que 3.000.000 persones pateixen una malaltia rara, de les quals més de 200.000 viuen a Galícia. El 80% dels casos són d'origen genètic, per la qual cosa en un alt percentatge debuten a la infància i en gairebé la meitat dels casos el pronòstic vital està en joc.
Les cardiopaties congènites són una malaltia crònica, una malformació en l'estructura i/o el funcionament del cor que sorgeix des del naixement i és el problema congènit de més incidència, afectant gairebé l'1% de les nenes i els nens vius. Habitualment són diagnosticades durant l'embaràs, encara que en algunes ocasions es diagnostiquen els primers mesos o anys de vida. La vida d'aquests nens i nenes i els seus familiars es veu afectada tràgicament per haver de passar per dures circumstàncies vitals, intervencions quirúrgiques a una edat molt primerenca, llargues hospitalitzacions, dificultats en l'escolarització entre d'altres.
La Fibrosi Quística, per la seva banda, és una malaltia crònica i hereditària que representa un greu problema de salut. És una malaltia degenerativa que afecta principalment els pulmons i el sistema digestiu. La probabilitat a cada embaràs de tenir un nadó amb Fibrosi Quística és del 25%, inclús en el cas de progenitors portadors sans.
En aquesta campanya es col·laborarà amb la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), BIHOTZEZ ELKARTEA, la FEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS (FEGEREC) i la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA en la millora de la qualitat de vida de les persones amb malalties rares.
Amb les donacions rebudes, aquestes organitzacions podran reforçar els projectes que es descriuen a continuació.
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
A través del programa “Juntos Contigo” FEDER fa front a aquesta problemàtica ajudant a resoldre les seves necessitats. Els acosta els serveis sociosanitaris, juntament amb un comitè assessor, faciliten l'obtenció de diagnòstic, suport jurídic, educatiu i d'accés al tractament. I tot aquest suport es reforça amb atenció psicològica.
BIHOTZEZ ELKARTEA
A través del “programa atención integral para personas con cardiopatía congénita” l'associació Bihotzez disposa de diferents serveis per als nens i nenes afectats per aquesta malaltia, i la seva tasca se centra a donar suport integral a les famílies i als afectats per aquesta malaltia, des de l'acompanyament al procés d'intervenció, a les hospitalitzacions fins a la seva incorporació a la comunitat, en especial, a l'etapa de l'escolarització. A més, fan tasques de sensibilització i visibilització de la malaltia perquè la societat entengui millor la situació que pateixen aquestes famílies, intentant millorar des de tots els àmbits la seva qualitat de vida.
FEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS (FEGEREC)
El projecte “MOVETE” es compon de cinc tallers dissenyats per al col·lectiu de persones amb malalties rares o en procés de cerca de diagnòstic i les seves famílies. Els tallers inclouen activitats de lleure, estimulació cognitiva, creativitat i expressió emocional amb eines pròpies del teatre i la música i altres de suport i necessitats educatives.
L'objectiu principal d'aquest projecte és afavorir la inclusió i la participació en la comunitat, potenciant els hàbits d'oci positiu, mantenint i/o millorant les funcions cognitives, incrementant-ne el desenvolupament personal, millorant-ne les habilitats socials i afavorint-ne la inclusió educativa. Aquests tallers propicien un espai d'intercanvi d'experiències i aprenentatge que afavoreixen la socialització i les relacions interpersonals amb un enfocament intergeneracional, tractant d’abastar totes les franges d'edat.
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA
El projecte “Apoyo psicosocial para menores y jóvenes con Fibrosis Quística y sus familias” cerca augmentar el benestar emocional i l'autonomia dels nens i joves amb Fibrosi Quística i els cuidadors principals. Per això oferirà, a través de les seves associacions membre per tot el territori nacional, suport especialitzat en salut mental i informació i assessorament en recursos socials.
BENEFICIARIS
Aquesta campanya del programa Cèntims Solidaris d'EROSKI col·laborarà amb la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), BIHOTZEZ ELKARTEA, la FEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS (FEGEREC) i la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA.
Amb l'ajuda que s'espera aconseguir amb aquesta campanya, s'estima que es donaran suport a 849 nens, joves i adults amb malalties rares.
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) (web de l'entitat)
BIHOTZEZ ELKARTEA (web de l'entitat)
FEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS (FEGEREC) (web de l'entitat)
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA (web de l'entitat)