Con las donaciones recibidas estas organizaciones podrán reforzar los proyectos que se describen a continuación.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
A través del programa “Juntos Contigo” FEDER hace frente a esta problemática ayudando a las familias a resolver sus necesidades. Les acerca a los servicios sociosanitarios, y junto con un comité asesor les facilitan la obtención de diagnóstico, apoyo jurídico, educativo, y acceso al tratamiento. Y todo este apoyo se refuerza con atención psicológica.
BIHOTZEZ ELKARTEA
A través del programa “Atención integral para personas con cardiopatía congénita” la asociación Bihotzez cuenta con distintos servicios para niños y niñas afectados por esta enfermedad centrados en dar apoyo integral a las familias y a los afectados, desde el acompañamiento en el proceso de intervención, en las hospitalizaciones hasta su incorporación en la comunidad, y en especial, en la etapa de la escolarización. Además, realizan tareas de sensibilización y visibilización de la enfermedad para que la sociedad entienda mejor la situación que padecen estas familias, intentando mejorar desde todos los ámbitos su calidad de vida.
FEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS (FEGEREC)
El proyecto “Movete” se compone de cinco talleres diseñados para el colectivo de personas con enfermedades raras o en proceso de búsqueda de diagnóstico y sus familias. Los talleres incluyen actividades de ocio, de estimulación cognitiva, de creatividad y expresión emocional con herramientas propias del teatro y la música, y otras de apoyo y necesidades educativas.
El objetivo principal de este proyecto es favorecer la inclusión y participación en la comunidad, potenciando para ello los hábitos de ocio positivo, manteniendo y/o mejorando las funciones cognitivas, incrementando su desarrollo personal, mejorando sus habilidades sociales, y favoreciendo la inclusión educativa. Estos talleres propician un espacio de intercambio de experiencias y aprendizaje que favorecen la socialización y las relaciones interpersonales con un enfoque intergeneracional, tratando de abarcar todas las franjas de edad.
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA
El proyecto “Apoyo psicosocial para menores y jóvenes con Fibrosis Quística y sus familias” busca aumentar el bienestar emocional y la autonomía de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística y sus cuidadores. Para ello ofrecerá, a través de las Asociaciones que componen la Federación, apoyo especializado en salud mental e información y asesoramiento en recursos sociales.
