Lagundu minbizia duten pertsonen bizi-kalitatea hobetzen akonpainamenduaren eta ikerketaren bidez.

Minbizia duten pertsonen ikerketa eta akonpainamendua indartzea, minbizia garaitzeko Cris Fundazioaren, Haurren Minbizia duten Familien Espainiako Federazioaren eta Pequeño Deseo Fundazioaren proiektuen bidez.

Espainian, minbizia da heriotza-arrazoi nagusia. Aurten ia 300.000 pertsonari diagnostikatuko diete minbizia estatuan.

Gero eta gazteagoak diren pertsonei eragiten die, eta diziplina anitzeko ikuspegia behar du, osasun-arloa zein gizarte-arloa hartuko dituena. Ohikoenen artean biriketako minbizia, kolonekoa, bularrekoa eta prostatakoa daude. Haurren minbiziari dagokionez, prebalentzia txikiagoa duen arren, Europan adin txikikoen heriotzen kausa nagusia da, 14 urtetik beherakoetan urtean 1.100 diagnostiko berri inguru egiten baitira (RETI-SEHOP, 2024).

Minbiziak, edozein motatakoa dela ere, eragin handia du diagnostikatutako pertsonen haien ingurukoen bizitzan. Gaixotasunak prozesu luze eta konplexua eragiten du, eta askotan ospitaleratze luzeak, tratamendu inbasiboak eta albo-ondorio ugari eragiten ditu. Egoera horrek sakonki eragin diezaioke bai osasun fisikoari bai pazientearen ongizate emozionalari, baita familien egonkortasunari ere, egunerokotasunean aldaketa drastikoei aurre egin behar baitiete. Haurren minbiziaren kasuan, zailtasun horiek areagotu egiten dira pazientearen adin goiztiarragatik eta bere zaintzaileen karga emozionalagatik. 

Horregatik guztiagatik, funtsezkoa da arreta integrala eta koordinatua bermatzea, dimentsio medikoa ez ezik, psikologikoa, soziala eta ekonomikoa ere kontuan hartuko dituena; eta funtsezkoa da ikerketan inbertitzea.  Zientziak bakarrik senda dezake minbizia. Laguntza-premiak diagnostikotik hasi eta berreskuratze-faseraino edo zainketa aringarrietaraino hedatzen dira, eta hor sartzen dira gaixoak nahiz prozesuan laguntzen dietenak. Gainera, onkologiako ikerketak funtsezko zeregina betetzen du detekzio goiztiarrean aurrera egiteko, terapia eraginkorragoak eta pertsonalizatuagoak garatzeko eta gaixotasunean zehar eta gaixotasunaren ondoren bizi-kalitatea hobetzeko. Ikerketari laguntzea funtsezkoa da biziraupen-tasak handitzen jarraitzeko eta tratamenduen ondorio kaltegarriak murrizteko.

Jasotako dohaintzekin, erakunde horiek ondoren deskribatzen diren jarduerak indartu ahalko dituzte.

Minbizia garaitzeko Cris ikerketa-fundazioa

Cris Contra el Cancerrek gizartea mobilizatzeko lan egiten du, ikerketaren bidez minbizia desagerrarazteko. Horretarako, tratamendu eraginkorragoak eta pertsonalizatuagoak bultzatzen ditu, zelula-terapietatik hasi eta doitasun-medikuntza eta immunoterapiara arte, gaur egun halako terapiarik ez duten pertsonei aukera berriak emateko. Testuinguru horretan, Prostatako Minbiziaren Mikroingurunea programak prostatako minbiziari oso modu berritzailean heltzea du helburu, gutxitan kontuan hartzen den gai bati helduz: Tumoreen eta haien inguruko guztiaren konplexutasuna, Zelula Kanpoko Matrizea deitzen duguna. Dra. Lorea Valcárcelek aztertzen du tumoreek nola eragiten dituzten aldaketak tumorearen inguruko proteina-sare horretan, eta nola eragiten duten aldaketa horiek gaixotasunak askoz azkarrago aurrera egitea. Proiektu berritzaile hori erabakigarria da, prostatako minbizi aurreratuaren aurkako terapia eraginkorrak diseinatzeko aukera emango digulako.

Haurren Minbizia duten Familien Espainiako Federazioa

Haurren Minbizia duten Familien Espainiako Federazioak hura osatzen duten 23 guraso-elkarteren jarduera koordinatzen eta biltzen du, Espainia osoan banatuta, helburu komun batekin: minbizia duten adingabeen eta haien familien bizi-kalitatea hobetzea. Minbizia duten adingabeei eta haien familiei laguntza psikosoziala, ekonomikoa eta hezkuntzakoa emateko programak arreta integrala eskaintzen die minbizia duten adingabeei eta haien familiei, diagnostikotik, tratamenduan zehar eta berrikuspenen urteetan zehar, erakundeen eta gizartearen aurrean haien eskubideak sustatuz, defendatuz eta aldarrikatuz. Gaixotasunaren garapenean eta ondoren sor dakizkiekeen zailtasun psikologiko, sozial, hezkuntzakoak eta ekonomikoak arintzea da helburua. Programaren onuradunak adingabeak eta haien zuzeneko familia dira, bereziki gurasoak eta anai-arrebak, gaixotasunak familia osoari eragiten baitio, modu bortitzean gainera.

Pequeño Deseo fundazioa

Gaixotasun larriak edo kronikoak dituzten haurren bizi-kalitatea hobetzeko lan egiten du Pequeño Deseo Fundazioak, haien nahiak betez eta ospitaleak gizatiartzeko ekimenak babestuz. Cumplir un deseo puede ser la mejor medicina proiektuaren zeregina da minbizia bezalako gaixotasunei aurre egiten dieten haurren ilusiorik berezienak betetzea, haien egunerokoa alaitasunez eta itxaropenez betetako esperientzia bihurtuz. Desio horiek zoriontasun une bat irudikatzen dute, eta ospitaleko errutinatik deskonektatzen eta haien tratamenduei aurre egiteko adorea indartzen laguntzen diete haurrei. Desioa esperientzia magiko bihurtzen da, ahalik eta arreta handienarekin antolatua, haurrak eta bere familiak une ahaztezinak biziko dituztela bermatuz. Desioa gauzatu ondoren, haurrek emozio positiboak sentitzen dituzte, eta horrek estresa eta antsietatea murrizten dizkie eta erresilientzia emozionala areagotzen die. Eta familiek ere babesa eta elkartasuna sentitzen dute une zailetan.

EROSKIren Zentimo Solidarioak programaren kanpaina honek minbizia garaitzeko ikerketarako Cris Fundazioarekin, Haurren Minbizia duten Familien Espainiako Federazioarekin eta Pequeño Deseo Fundazioarekin kolaboratuko du. Kanpaina honekin lortu nahi den laguntzarekin, gutxienez 97 onuradun zuzeni lagunduko zaiela uste da.

Pequeño Deseo Fundazioa (erakundearen webgunea)

Minbizia garaitzeko Cris ikerketa-fundazioa (erakundearen webgunea).

Haurren Minbizia duten Familien Espainiako Federazioa (erakundearen webgunea).