Gaixotasun arraroak dituzten pertsonei laguntzeko elkarlanean aritzea.

Gaixotasun arraroak dituzten pertsonei eta sortzetiko kardiopatiak dituzten haurrei eta haien familiei laguntzea, Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioaren (FEDER), Gaixotasun Arraroen eta Kronikoen Galiziako Federazioaren (FEGEREC) eta Sortzetiko Kardiopatien Elkartearen (BIHOTZEZ) bitartez. Jasotako dohaintzekin, erakunde horiek zuzeneko arretako eta arreta terapeutikoko eta detekzio goiztiarreko programak indartu ahal izango dituzte, hurrengo atalean deskribatzen direnak. 

Gaixotasun arraroak edo ezohikoak populazioan prebalentzia txikia dutenak dira. Kalkuluen arabera, 7.000 gaixotasun arraro baino gehiago daude, eta Espainian 3 milioi pertsona bizi dira gaixotasun horietako batekin. Gaixotasun horiek diagnostikatzeko batez besteko denbora lau urtekoa da, eta kasuen % 20an 10 urte edo gehiago igarotzen dira diagnostiko egokia jaso arte. Gainera, kolektibo hori bereziki kaltebera da patologia genetiko, kroniko, multisistemiko eta degeneratiboekin batera bizitzeak dakartzan premia espezifikoengatik, ziurgabetasunak, tratamendurik ezak eta informaziorik ezak larriagotuta.

Sortzetiko kardiopatia bat malformazioa da bihotzaren egituran eta/edo funtzionamenduan haurdunalditik. Sortzetiko hainbat kardiopatia mota daude, tratamendu desberdinak dituztenak; hala ere, haur gehienei ebakuntza kirurgikoa egin behar zaie bizitzako lehen urteetan, eta, askotan, interbentzio bat baino gehiago behar izaten dute, eta haien bizitza osoan zehar jarraipen medikoa egin behar izaten dute. Patologia mota horrek nerbio-sistema zentralean eragiten du, eta adingabeen garapen psikomotorrean eragiten du; beraz, esku-hartze goiztiar batek sekuelen inpaktua murriztu dezake eta garapen neurologiko normalizatuagoa erraztu.  

Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioaren (FEDER), Gaixotasun Arraroen eta Kronikoen Galiziako Federazioaren (FEGEREC) eta Sortzetiko Kardiopatien Elkartearen (BIHOTZEZ) bidez, gaixotasun arraroak dituzten pertsonei, sortzetiko kardiopatiak dituzten haur, nerabe eta gazteei eta haien familiei lagunduko diegu arreta zuzena eta terapeutikoa eta detekzio goiztiarra sendotzen.

BIHOTZEZek (Sortzetiko Kardiopatien Elkartea),sortzetiko kardiopatia duten haurren eta haien familien bizi-kalitatea hobetzeko lan egiten du Euskadin eta Nafarroan, eta babesa eta laguntza ematen die eguneroko bizitzan, diagnostikoaren unetik eta bizitzako etapa guztietan. Teknika kirurgikoetan, detekzio goiztiarrean eta kirurgia osteko hobekuntzetan izandako aurrerapenei esker, Espainiako biziraupen-tasa % 95ekoa da. Hala ere, % 50ek baino gehiagok aldaketak izaten ditu garapen neurologikoko arloren batean. Haurren garapenaren, detekzioaren, ebaluazioaren eta birebaluazioaren aldian behingo analisiak hobetu egin dezake gabezia esanguratsuen identifikazioa. BIHOTZEZren NIRE BIHOTZAREKIN HAZTEN ETA IKASTEN programaren helburu nagusia eskola-adinean dauden eta sortzetiko kardiopatia duten haurrengan alterazio neuropsikologikoak goiz detektatzea da, prozesu kirurgikoaren eta kardiopatiaren beraren ondorioak arindu ahal izateko. Horretarako, hiru programa egingo dira neuropsikologo batekin; bi detekzio eta esku-hartze goiztiarrerako eta beste bat ikastetxeetan prestatzeko.  

FEDER (Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioa) 1999an sortu zen, 7 elkartek bat egitea erabaki zutenean, gaixotasun arraroak dituzten pertsonen eta haien familien bizi-kalitatea hobetzeko eta ikusgarritasuna emateko helburuarekin. FEDERrek presentzia du lurralde osoan, eta nazioarteko koordinazioaren aldeko apustua egiten du. Bere jarduera gaixotasun arraroak dituzten pertsonen bizi-kalitatea hobetzean oinarritzen da, hiru arloren bidez: pertsonei zuzendutako zerbitzuak, besteak beste, honako zerbitzu hauek: informazio- eta orientazio-zerbitzuak, arreta psikologikoa, aholkularitza juridikoa, hezkuntza-arreta eta lanbide-prestakuntzak, bazkideentzat zuzendutako zerbitzuak eta gizarte-eraldaketarako zerbitzuak. Zehazki, Zentimo Solidarioekin, beren proiektua indartuko dute "Elkarrekin zurekin" proiektuarekin, ezohiko gaixotasun bat duten pertsonei laguntza emozionala, informazioa eta orientazio espezializatua eskaintzen die, gaixotasunari aurre egiteko beharrezkoak diren egonkortasuna eta segurtasuna berreskuratzeko.

FEGEREC (Galiziako Gaixotasun Arraroen eta Kronikoen Federazioa) gaixotasun arraroren bat duten edo diagnostikoa bilatzen ari diren pertsonen kolektibo osoa eta haien familiak Galizian batzen dituen erakunde bakarra da. Bertan, kaltetutako 200.000 pertsona inguru daudela uste da. Arreta soziosanitarioko zerbitzuak eskaintzen ditu, hala nola: harrera, gizarte-lana, aholkularitza juridikoa, aholkularitza genetikoa, gizarteratzea, fisioterapia, terapia okupazionala, psikologia klinikoa eta sanitarioa, neuropsikologia eta logopedia. Pazienteen 12 erakundek osatzen dute, eta lankidetza-hitzarmenak ditu tokiko 5 erakunderekin. Zentimo solidarioen laguntza jasoko duen "MOVETE" proiektuaren bidez, gaixotasun arraro bat diagnostikatu zaien pertsonei edo diagnostikoa bilatzeko prozesuan daudenei eta haien familiei laguntza profesionalizatua eskainiko zaie, tailer pertsonalizatuen bidez, komunitatean sartzea eta parte hartzea errazteko, haien garapen pertsonala indartzeko, gizarte-trebetasunak hobetzeko eta haien autonomia bultzatzeko.

EROSKIren Zentimo Solidarioak programaren kanpaina honek Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioarekin (FEDER), Gaixotasun Arraroen eta Kronikoen Galiziako Federazioarekin (FEGEREC) eta Sortzetiko Kardiopatien Elkartearekin (BIHOTZEZ) kolaboratzen du.  

Kanpaina honekin lortu nahi den laguntzarekin, 5198 pertsona kalteturi laguntza ematea espero da.

BIHOTZEZ (webgunea)

FEDER (webgunea)

FEGEREC (web)