HAURREN MINBIZIAREN BORROKARAKO ETA FAMILIA KALTETUENTZAKO LAGUNTZA

Minbizia duten adingabeei eta haien familiei laguntzeko lankidetzan aritzea, minbizidun haurren eremu bakoitzeko guraso-elkarteen bitartez. Espainiako Minbizidun Haurren Gurasoen Federazioaren (FEPNC) laguntzarekin, tokiko elkarte ezberdinetara iritsiko gara, gure dendetatik hurbilen dauden familiei laguntzeko. Araban eta Kantabrian, ASPANAFOA eta AMARA elkarteekin zuzenean lan egingo dugu. Bildutako diruarekin, jarraian deskribatutako jarduerak indartu ahal izango dituzte erakunde horiek, familia gehiagotara iristeko eta zerbitzu egonkorragoak eta iraunkorragoak eskaini ahal izateko.

Haurren minbizia herrialde garatuetako adingabekoetan hildako gehien eragiten dituen gaixotasuna da. Espainian, urtero, 1.500 kasu berri hautematen dira 0 eta 18 arteko haurretan.

Minbizia duten adingabeen biziraupena % 45 handitu da Espainian azken 40 urteetan, eta horretarako faktore garrantzitsuenetako bat detekzio goiztiarra izan da. Hala, biziraupena % 80an dago gaur egun.

Tratamendua prozesu erasokorra izaten da, eta une zailak ekartzen dizkie haurrei eta haien familiei. Hala, biziraupenaren erronkaren, tratamenduen gogortasunaren eta haien eguneroko bizitzako alderdi guztiei eragiten dieten beste hainbat arazoren menpe geratu ohi dira haur horiek: ekonomikoak, hezkuntza-mailakoak, psikologikoak, sozialak, afektiboak... Minbiziaren diagnostikoak haustura itzela eragiten du familiaren funtzionamenduan. Horregatik, beharrezkoa izaten da asaldura emozionalak murrizteko eta haur gaixoaren garapen egokia ez eteteko ekintzak garatzea. Minbizia duten haurren eta nerabeen guraso-elkarteek funtsezko lana egiten dute arlo horretan, diziplina anitzeko taldeek (psikologoak, gizarte-langileak, boluntarioak) ospitaleetako laguntza-talde medikoarekin lankidetzan garatutako programen bidez. 

 Kantabriako AMARA, Arabako ASPANAFOA eta minbizidun haurren estatuko gainerako probintzietako guraso-elkarteak biltzen dituen Espainiako Minbizidun Haurren Gurasoen Federazioa (FEPNC) haur gaixoen prozesu onkologiko osoan zehar familiei funtsezko laguntza ematen dieten irabazi asmorik gabeko erakundeetako batzuk dira.

Horregatik, EROSKIn, AMARA CANTABRIA, ASPANAFOA ÁLAVA eta FEPNC erakundeekin bat egin nahi dugu, elkarrekin ahalik eta familia gehienei modu iraunkorrean behar duten guztiarekin laguntzeko.

ESPAINIAKO MINBIZIDUN HAURREN GURASOEN FEDERAZIOAREN (FEPNC) menpeko erakundeak profesionalen talde batekin lan egiten hasten dira minbizia diagnostikatzen den unean, eta kaltetutako adingabeei eta haien gurasoei laguntza emanen diete arlo hauetan:

• Maila psikologikoan, banakako edo taldeko saio terapeutikoen bitartez, minbizidun haurren familiek tratamenduan eta gaixotasunaren fase guztietan (baita doluan ere) izango dituzten aldaketei aurre egiteko lan egiten da. 
• Gizarte-mailan, eskuragarri dituzten prestazioei buruzko informazioa ematen zaie, eta izapideak egiten, material ortoprotesikoaren mailegua kudeatzen eta beste hainbat jarduera egiten laguntzen zaie.
• Hezkuntza-mailan, haurrei eskolaz kanpoko laguntza ematen zaie haien etxeetan, elkarteetan eta beharrezkoa bada, ospitalean.
• Harrera-etxeen sarea, Espainia osoan zehar, oro har erreferentziazko ospitaleetatik hurbil, autonomia-erkidegoz lekualdatutako familientzat.
• Boluntario-jarduerak, uneko osasun-egoerak baimentzen badu, aurrez-aurre, eta, bestela, plataformen bidez.

AMARA Cantabria erakundearen helburu nagusia da eskualde horretako minbizidun haur eta nerabeen bizi-itxaropenak handitzen laguntzea, jasotzen duten arreta eta laguntza soziosanitarioa indartzea eta hobetzea, eta haur eta nerabe gaixoek eta haien familiek bizi-kalitate duina izan dezaten lortzea.  Erakundearen baitan, ondo ezagutzen dituzte minbiziaren diagnostikoak haurrei eta haien familiei sortzen dizkien zailtasunak eta arazoak, beraiek ere pairatu dituztelako. Hala, esperientziak ematen dien ezagutza baliatuta, laguntza eskaintzen diete familia kaltetuei.

Horretarako, hauek dira AMARAren proiektu nagusiak:

• Laguntza psikologikoko zerbitzua dohainik eta egunero, diagnostikoa egiten denetik, H.U.M.V. ospitalean.
• Bizkaiko Gurutzetako ospitalera lekualdatutako familientzako laguntza ekonomikoa, bazkari- eta afari-kupoiekin.
• Tratamenduen albo-ondorioak arintzea, H.U.M.V.-ko Hematologia Pediatrikoko Eguneko Ospitaleari osasun-materiala emanez.
• Minbizia diagnostikatu zaien haur eta nerabeen ikastetxeetan laguntza ematea, Kantabrian, gurasoen edo legezko tutoreen baimenarekin.
• Akonpainamendu-zerbitzua ospitalean, boluntarioen bidez.
• Gizarteari gaitzaren berri emateko eta gizartea sentsibilizatzeko jarduerak.
• Familientzako aisialdiko eta entretenimenduzko jarduerak ospitalez kanpoko eremuetan.

ASPANAFOAren helburua da, minbizia duten Arabako haurren familiekin esku hartzeko programa psikosozialaren bidez, adingabeen prozesu onkologikoaren ondoriozko arazo psikosozialak konpontzea (hala nola: arazo sozialak, ekonomikoak edo psikologikoak) eta hala, haur kaltetuen eta haien familien ongizatea bultzatzea. Izan ere, tratamenduen gogortasunaren eta haurren minbizia bezalako gaixotasun larri eta latzaren sendaketari buruzko ziurgabetasunaren mende daude adingabeak eta haien familiak.

Programak honako zerbitzu hauek barne hartzen ditu:

• Esku hartze soziala.
• Esku hartze ekonomikoa (lekualdaketarako laguntza ekonomikoa, elikadurarako laguntza, alegia, ospitaleko kafetegian erabiltzeko janari-kupoiak, ostaturako laguntza ekonomikoa eta ospitalizazio-dietak).
• Esku hartze psikologikoa.
• Fisioterapia-zerbitzua.
• Arteterapia-zerbitzua.
• Musikoterapia-zerbitzua.
• Logopedia-zerbitzua.
• Elkarlaguntza formaleko taldea.
• Elkarlaguntza informaleko taldea.
• Elkarbizitza psikoemozionala.

EROSKIko Zentimo Solidarioak programaren kanpaina honek gure denden inguruko minbizidun adingabeei eta haien familiei lagunduko die, haurren minbiziaren aurkako laguntza-programak eta haur gaixoen eta haien familien aldeko zerbitzuak aktibo mantentzeko.

Kanpaina honekin bildu nahi dugun diruarekin, 7.047 haur eta familiari laguntzea aurreikusten da. 

Las entidades sociales beneficiarias de este proyecto son:

AMARA Cantabria (web)

ASPANAFOA Álava (web)

FEPNC (web)