Lagundu gaixotasun neurodegeneratiboen aurkako borrokan

Eskualde bakoitzean, gaixotasun neurodegeneratiboak dituzten pertsonei laguntzea. Neuroalianza eta haren menpeko erakunde guztiekin lankidetzan, eskualde ezberdinetara helduko gara eta gure dendetatik hurbil bizi diren pertsona kaltetuei lagundu ahal izango diegu. Bildutako diruarekin, jarraian deskribatutako jarduerak indartu ahal izango dituzte erakunde horiek, pertsona gehiagotara iristeko eta zerbitzu egonkorragoak eta iraunkorragoak eskaini ahal izateko.

2.000 pertsonatik 1ek pairatzen du Gaixotasun Neuromuskularren bat.  Parkinsonen gaixotasunak Espainiako 150.000 biztanleri eragiten die, eta 5 gaixotik 1ek 50 urte baino gutxiago ditu. Urtero, Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren 900 kasu berri diagnostikatzen dira eta  5 orduro, Esklerosi Anizkoitzaren kasu berri bat agertzen da (40.000 pertsona baino gehiagori eragiten die gaixotasun horrek). Era berean, 65 urtetik gorako pertsonen % 10ak eta 85 urtetik gorakoen % 50ak Alzheimerra dauka gure herrialdean.

Espainiako bizi-itxaropena handitu dela kontuan hartuta, halako patologia neurodegeneratiboak areagotuko direla eta gero eta arruntagoak izango direla aurreikusten da. Gaixotasun neurodegeneratiboak pairatzen dituzten pertsonentzat beharrezkoa da tratamendu egokiak eta mugatu gabeko osasun-arreta egoki bat eskuragarri izatea, gaixotasuna behar bezala maneiatu ahal izateko eta okerrera egin dezan ekiditeko. Era berean, ezinbestekoa da gaur egun ditugun baliabideak hobetzea eta gaixoei jakinaraztea haien bizimodua hobetzeko eskura dituzten laguntza guztiak.

NEUROALIANZA elkarteak gaixoen hainbat erakunde bateratzen ditu, besteak beste: ADELA (AEA edo Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren Espainiako Elkartea), ASEM (Gaixotasun Neuromuskularren Espainiako Federazioa), CEAFA (Alzheimerra eta bestelako Dementziak dituzten Pertsonen Senideen Elkarteen Espainiako Konfederazioa), EME (Eklerosi Anizkoitza Espainia), FEP (Espainiako Parkinson Federazioa). Guzti horiek gaixoei eta haien familiei laguntzen dieten irabazi-asmorik gabeko erakundeak dira.

Horregatik, EROSKIn, NEUROALIANZAren menpeko erakundeekin batera lan egin nahi dugu (ADELA, ASEM, CEAFA, EME eta FEP) ahalik eta kaltetu kopururik handienari lagundu ahal izateko gaixoen eta haien familien bizitza hobetzen.

Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren Espainiako Elkartea (ADELA) 1990 an sortutako irabazi-asmorik gabeko erakunde bat da, estatu-mailan AEA eta motoneuronaren bestelako gaixotasunak dituzten pertsonei bizi-kalitatea hobetzen laguntzen diena.

Honako hauek dira bere jarduera nagusiak:

• Informazioa eta orientazioa
• Psikologia, fisioterapia eta logopedia zerbitzuak
• Zaintzaileak
• Prestakuntza
• Erizaintza-zainketak
• Laguntza Teknikoetarako mailegua

Gaixotasun Neuromuskularren Espainiako Federazioa (ASEM Federazioa) gaixotasun neuromuskularren elkarteak eta fundazioak batzen dituen gobernuz kanpoko erakundea da. Patologia horiekin bizi diren pertsonen eta familien gizarteratzea, garapena eta bizi kalitatea hobetzeko lan egiten du. Gaur egun 27 entitate federatuk osatzen dute, eta 60.000 baino gehiago ordezkatzen ditu. ASEM Federazioak honako jarduera hauek gauzatzen ditu:  

• ASEM Federazioaren proiektuetarako eta ekintzetarako sarbidea, hau da, elkartze-ekitaldietara, kongresuetara, prestakuntza-saioetara eta ASEM Federazioak antolatutako bestelako ekintzetara bertaratzea.
• Kide diren erakundeentzako laguntza eta arreta pertsonalizatua.
• Pertsona kaltetuentzako orientazioa eta deribazioa.
• Norberaren autonomia bultzatzeko ekintzak.
• Erakundeen ekintzen eta berrien difusioa.
• Ezagutza transmititzea, hau da, gizarte-, mediku- eta elkartze-esparruko hainbat gairi buruzko informazio garrantzitsua eta eguneratua eskuragarri jartzea.
• Profesionalentzako elkargunea. Erakunde ezberdinen profesionalen artean informazioa partekatzeko espazioa.
• Ordezkaritza eta laguntza instituzionala.
• Ekitaldiak eta ekintzak antolatzeko laguntza.

Alzheimerraren Espainiako Konfederazioa (CEAFA) estatu-mailan jarduten duen gobernuz kanpoko erakunde bat da. Alzheimerra agenda politikoan kokatzeko lan egiten du eta horretarako, erantzukizun soziala aldarrikatu eta ezagutzaren garrantzia azpimarratzen du, Alzheimerra modu batean edo bestean pairatzen duten pertsona guztien interesak, beharrak eta eskubideak defendatu eta ordezkatu ahal izateko.

Besteak beste, honako jarduerak garatzen ditu:

• Ikerketa soziosanitarioari buruzko proiektu ezberdinak
• Proiektu sozialak eta azterketak
• Sentsibilizazio-kanpainak
• Prestakuntza eta informazioa

Esklerosi Anizkoitza Espainia (EME) herri-onurako izaera duen irabazi-asmorik gabeko erakunde bat da, eta Esklerosi Anizkoitza duten pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko ekintza eta jarduera asistentzial, sanitario eta zientifikoak sustatzea du helburu.

Honako hauek dira EMEren jarduera-eremu nagusiak:

• Eskubideen defentsa
• Informazioa, komunikazioa eta sentsibilizazioa
• Mugimendu asoziatiboaren sustapena
• Ikerketaren sustapena

Espainiako Parkinson Federazioa (FEP) Parkinsonen gaixotasuna duten pertsonen bizi-kalitatea eta haien familiako eta zainketako ingurunea hobetzeko helburua duen irabazi-asmorik gabeko erakunde bat da. 25 urteko esperientzia dauka eta hauek dira bere jarduera nagusiak:

• Parkinsona duten pertsonentzako laguntza
• Mugimendu asoziatiboaren sustapena
• Kolektiboa ordezkatzea eta Eragin Politikoa
• Sentsibilizazioa

EROSKIko Zentimo Solidarioak programaren kanpaina honek gure denden inguruko gaixo neurodegeneratiboei lagunduko die, laguntza-programak indartu eta aktibo mantendu ahal izateko.

Kanpaina honekin bildu nahi dugun diruarekin, 31.229 gaixori laguntzea aurreikusten da.

Honako hauek dira proiektuaren erakunde onuradunak: 

FUNDACION ADELA https://adelaweb.org/quienes-somos/

FEDERACIÓN ASEM, https://www.asem-esp.org/articulos-de-la-web/entidades-federadas/

FUNDACION CEAFA, https://www.ceafa.es/es/quienes-somos/asociaciones-alzheimer

ASOCIACION EME, https://esclerosismultiple.com/conocenos/entidades/

FEDERACION FEP, https://www.esparkinson.es/asociaciones/

FUNDACIÓN ADELA (web)

FEDERACIÓN ASEM (web)

FUNDACIÓN CEAFA (web)

ASOCIACIÓN EME (web)

FEDERACIÓN FEP (web)