Gaixotasun arraroak dituzten pertsonen eta haien familien bizi-kalitatea hobetzeko laguntza ematea, erakunde hauen proiektuen bidez: GAIXOTASUN ARRAROEN ESPAINIAKO FEDERAZIOA (FEDER), BIHOTZEZ ELKARTEA, GAIXOTASUN ARRARO ETA KRONIKOEN GALIZIAKO FEDERAZIOA (FEGEREC) eta FIBROSI KISTIKOAREN ESPAINIAKO FEDERAZIOA.
Ikusezina izatea superbotere bat izan daiteke, edo superarazo bat, ikusezina dena gaixotasuna bada. Nahiz eta sintomak ikus daitezkeen, oso zaila da diagnostikatzea. Medikuek ere zer gertatzen den ez dakitenean, gaixotasun arraroak edo diagnostikatu gabekoak dituzten familien bizitzak minez eta ziurgabetasunez betetzen dira. % 80 haurrak dira, pentsa zein gogorra den familientzat zer gertatzen zaien ez ulertzea eta nola lagundu ez jakitea. Kasuen % 30 baino gehiagotan bizi-itxaropena ez dela 5 urtetik gorakoa entzutea. Espainian hiru milioi familia baino gehiagok bizi duten egoera da.
Gaixotasun arraro bat duten pertsonek, edo diagnostikoa bilatzen ari direnek, eta haien familiek oso talde heterogeneoa osatzen dute, bai eta bereziki zaurgarria ere, dituzten premia espezifikoengatik. Patologia horiek larriagotu egiten dira ziurgabetasunaren, tratamendurik ezaren eta informazio faltaren ondorioz. Espainian, kalkuluen arabera, 3 milioi pertsonak dute gaixotasun arraroren bat, eta horietatik 200.000 baino gehiago Galizian bizi dira. Kasuen % 80k jatorri genetikoa dute; beraz, ehuneko handi batean haurtzaroan hasten dira, eta kasuen ia erdian epe luzerako biziraupena jokoan dago.
Sortzetiko kardiopatiak gaixotasun kronikoak dira, jaiotzean sortzen den bihotzaren egituran eta/edo funtzionamenduan malformazio baten ondoriozkoak, eta haurren ia % 1i eragiten die. Normalean, haurdunaldian diagnostikatzen dira, baina batzuetan bizitzako lehen hilabeteetan edo urteetan diagnostikatzen dira. Zoritxarra dakar haur hauen eta haien familien bizitzetara, hainbat arrazoirengatik: bizi-baldintza latzak, ebakuntza kirurgikoak oso adin txikian, ospitaleratze luzeak eta eskolaratzeko zailtasunak, besteak beste.
Fibrosi Kistikoa, bestalde, gaixotasun kroniko eta hereditarioa da, eta osasun-arazo larria da. Gaixotasun degeneratibo bat da, eta batez ere birikei eta digestio-sistemari eragiten die. Haurdunaldi bakoitzean Fibrosi Kistikodun haur bat izateko aukera % 25ekoa da, baita gurasoak eramaile osasuntsuak direnean ere.
Kanpaina honetan erakunde hauei lagunduko zaie, gaixotasun arraroak dituzten pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko:GAIXOTASUN ARRAROEN ESPAINIAKO FEDERAZIOA (FEDER), BIHOTZEZ ELKARTEA, GAIXOTASUN ARRARO ETA KRONIKOEN GALIZIAKO FEDERAZIOA (FEGEREC) eta FIBROSI KISTIKOAREN ESPAINIAKO FEDERAZIOA.
Jasotako dohaintzekin, erakunde horiek ondoren deskribatzen diren jarduerak indartu ahalko dituzte.
GAIXOTASUN ARRAROEN ESPAINIAKO FEDERAZIOA (FEDER)
"Juntos Contigo" programaren bidez FEDERek arazo honi aurre egiten dio, eta, horretarako, familiei laguntzen die haien beharrak asetzen. Zerbitzu soziosanitarioetara hurbiltzen ditu, eta aholku-batzorde batekin batera, diagnosia, laguntza juridikoa, hezkuntza-laguntza eta tratamendua eskuratzea errazten die. Eta laguntza guzti hau arreta psikologikoarekin osatzen da.
BIHOTZEZ ELKARTEA
"Atención integral para personas con cardiopatía congénita" programaren bidez, Bihotzez elkarteak sortzetiko kardiopatia duten haurrentzako zenbait zerbitzu ditu, eta familiei eta gaixoei laguntza integrala ematea dute ardatz; esku-hartze prozesuan laguntzetik hasita, ospitaleratzeetan eta komunitatean sartu arte, eta, bereziki, eskolatze-etapan. Gainera, gaixotasuna ikusarazteko eta sentsibilizatzeko lanak egiten dituzte, gizarteak hobeto uler dezan familia horien egoera zein den, eta eremu guztietatik haien bizi-kalitatea hobetzen saiatzen dira.
GAIXOTASUN ARRARO ETA KRONIKOEN GALIZIAKO FEDERAZIOA (FEGEREC)
"Movete" proiektua bost tailerrek osatzen dute; gaixotasun arraroak dituzten edo diagnostikoa bilatzeko prozesuan dauden pertsonentzat eta haien familientzat diseinatu dira tailer horiek. Tailerrek jarduera hauek biltzen dituzte: aisialdikoak, estimulazio kognitibokoak, sormen eta adierazpen emozionalekoak (antzerkiaren eta musikaren berezko tresnekin), eta laguntza eta hezkuntza-premiei lotutakoak.
Proiektu honen helburu nagusia da komunitatean inklusioa eta parte-hartzea erraztea, eta, horretarako, aisialdi positiboko ohiturak indartzen dituzte, funtzio kognitiboak mantendu eta/edo hobetzen dituzte, garapen pertsonala areagotzen dute, gizarte-trebetasunak hobetzen dituzte, eta hezkuntza-inklusioa bultzatzen dute. Tailer horiek esperientziak trukatzeko eta ikasteko espazio bat ahalbidetzen dute; horrek, belaunaldien arteko ikuspegiarekin, sozializazioa eta pertsonen arteko harremanak errazten ditu, eta adin-tarte guztiak barnean hartzen saiatzen dira.
FIBROSI KISTIKOAREN ESPAINIAKO FEDERAZIOA
“Apoyo psicosocial para menores y jóvenes con Fibrosis Quística y sus familias” programaren helburua da Fibriosi Kistikoa duten haur eta gazteen eta haien zaintzaileen ongizate emozionala eta autonomia handitzea. Horretarako, Federazioa osatzen duten Elkarteen bidez, osasun mentalean laguntza espezializatua eta gizarte-baliabideei buruzko informazioa eta aholkularitza eskainiko ditu.
EROSKIren Zentimo Solidarioak programaren kanpaina honek erakunde hauei lagunduko die: GAIXOTASUN ARRAROEN ESPAINIAKO FEDERAZIOA (FEDER), BIHOTZEZ ELKARTEA, GAIXOTASUN ARRARO ETA KRONIKOEN GALIZIAKO FEDERAZIOA (FEGEREC) eta FIBROSI KISTIKOAREN ESPAINIAKO FEDERAZIOA.
Kanpaina honekin lortzea espero den laguntzarekin, uste da gaixotasun arraroak dituzten 849 haur, gazte eta helduri lagundu ahalko zaiela.
GAIXOTASUN ARRAROEN ESPAINIAKO FEDERAZIOA (FEDER) (erakundearen webgunea)
BIHOTZEZ ELKARTEA (erakundearen webgunea)
GAIXOTASUN ARRARO ETA KRONIKOEN GALIZIAKO FEDERAZIOA (erakundearen webgunea)
FIBROSI KISTIKOAREN ESPAINIAKO FEDERAZIOA (erakundearen webgunea)