Gaixotasun arraroak dituzten pertsonei eta haien familiei laguntzea, Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioaren (FEDER) eta Euskadiko Fibrosi Kistikoaren Elkartearen (ARNASA) bitartez. Jasotako dohaintzekin, erakunde horiek zuzeneko arretako eta arreta terapeutikoko programak indartu ahal izango dituzte, hurrengo atalean deskribatzen direnak.
Gaixotasun arraroak edo ezohikoak populazioan prebalentzia txikia dutenak dira. Hala ere, pertsona asko bizi dira haiekin mundu osoan - 300 milioi baino gehiago munduan, horietako 3 Espainian. Gure herrialdean, gaixotasun arraro bat duen pertsona batek batez beste bost urte itxaroten du diagnostiko bat lortu arte. Kasuen % 20an hamarkada bat igaro daiteke. Kolektibo hori bereziki kaltebera da patologia genetiko, kroniko, multisistemiko eta degeneratiboekin batera bizitzeak dakartzan premia espezifikoengatik, ziurgabetasunak, tratamendurik ezak eta informaziorik ezak larriagotuta.
COVID-19aren krisiak egoera hori okertu du, birusak gaixotasunarekiko dituen inplikazioak ezagutzen ez direlako eta bere arreta kaltetua izan delako. Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioaren (FEDER) eta Euskadiko Fibrosi Kistikoaren Elkartearen (ARNASA) bidez, gaixotasun arraroak dituzten pertsonei eta haien familiei lagunduko diegu, arreta zuzena eta terapeutikoa indartuz.
ARNASA (Euskadiko Fibrosi Kistikoaren Elkartea) Arabako, Bizkaiko eta Gipuzkoako probintzia-elkarteekin koordinatuta ari da lanean, gaixoen eta haien senideen bizi-kalitatea hobetzeko. Espainian, Fibrosi Kistikoaren intzidentzia bizirik jaiotako 5.000 haurretik batekoa da, eta 35 biztanletik bat gaixotasunaren eramaile osasuntsuak dira. Elkartearen lan guztia kaltetutako pertsonei arreta integrala eskaintzean datza, kolektibo horren premia espezifikoei erantzunez. Elkarteak bere funts guztiak FK duten pertsona guztientzat eta haien familientzat eskaintzen dituen Zerbitzuetara bideratzen ditu. Zerbitzu horiek funtsezkoak dira fibrosi kistikoa duten pertsona guztientzat, eta haien bizi-kalitatea hobetzea eta ahalik eta bizitza normalizatuena izaten laguntzea dute helburu. Zentimo solidarioekin, fibrosi kistikoa duten pertsonentzako eta haien senide eta/edo zaintzaileentzako arreta integraleko proiektua indartuko da.
FEDER (Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioa) 1999an sortu zen, 7 elkartek bat egitea erabaki zutenean, gaixotasun arraroak dituzten pertsonen eta haien familien bizi-kalitatea hobetzeko eta ikusgarritasuna emateko helburuarekin. FEDERrek presentzia du lurralde osoan, eta nazioarteko koordinazioaren aldeko apustua egiten du. Bere jarduera gaixotasun arraroak dituzten pertsonen bizi-kalitatea hobetzean oinarritzen da, hiru arloren bidez: pertsonei zuzendutako zerbitzuak, besteak beste, honako zerbitzu hauek: informazio- eta orientazio-zerbitzuak, arreta psikologikoa, aholkularitza juridikoa, hezkuntza-arreta eta lanbide-prestakuntzak, bazkideentzat zuzendutako zerbitzuak eta gizarte-eraldaketarako zerbitzuak. Zehazki, zentimo solidarioekin zuzeneko arreta-zerbitzuetatik eta laguntza psikologikoko zerbitzuetatik indartuko da haien esku-hartze soziala.
EROSKIren Zentimo Solidarioak programaren kanpaina hau Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioarekin (FEDER) eta Euskadiko Fibrosi Kistikoaren Elkartearekin (ARNASA) elkarlanean ari da.
Kanpaina honekin lortu nahi den laguntzarekin, 5.120 pertsona kalteturi laguntza ematea espero da.