Kolaboratu gaixotasun degeneratiboak dituzten pertsonei laguntza emateko

Gaixotasun degeneratiboak dituzten pertsonei laguntza emateko lankidetzan aritzea, Bizkaiko Esklerosi Anizkoitzaren Elkartearen (ADEMBI), The Walk on the Project Fundazioaren (WOP), la Liga reumatolóxica galegaren, Degén Fundazioaren eta Patologia Mitokondrialen Espainiako Elkartearen proiektuen bidez. 

Gaixotasun degeneratiboak  zelulen pixkanakako higadura eragiten duten patologia kronikoak izan ohi dira. Prozesu horrek organoen edo ehunen egitura kaltetzen du, eta behar bezala funtzionatzeari uzten diote. Espainian, dagoeneko, milioi bat pertsona baino gehiago daude era horretako gaixotasunen batekin. Biztanleriaren zahartzeak eragin du goranzko joera hori.

Askotan, gaixotasuna duten pertsonek ezin dituzte jaso lagungarri izan dakizkiekeen terapiak. Horren adibide dira gaixotasun mitokondrialak dituztenak, errehabilitazio fisikoa behar dutenak, giharren indar-galera handia dela eta. Hala ere, 10etik 1ek bakarrik jasotzen ditu terapia mota horiek Osasun Sistema Nazionalaren bidez (ASEM Federazioa, 2024). Parkinsona, beste gaixotasun degeneratibo bat, duten pertsonek behar duten arreta espezializatu eta jarraitua ere ez da nahikoa, eta erronka handia da osasun- eta gizarte-arloentzako Espainian: urtean 10.000 diagnostiko berri egiten dira. 

Gaixotasun degeneratiboek lan-eremuan dituzten eraginak ere gogorrak dira. Esklerosi anizkoitzak bere etapa produktiboenean eragiten die heldu gazteei, eta askotan diagnostikoa egin eta denbora gutxira lan egiteari utzi behar izaten diote. Errealitate hori areagotu egiten da emakumeen kasuan (4 kasutatik 3), eta zama hirukoitz bati egiten diote aurre: profesionala, familiako zainketena eta norbere osasunaren kudeaketarena. 

Gaixotasun erreumatikoek, bestalde, mina modu kronikoan sentitzea dakarte, eta sistema muskuloeskeletikoaren eremuen mugimendu-tartea murrizten dute. Horrek narriadura kognitiboa bizkortzen du, hauskortasuna areagotzen du eta hilkortasuna handitzen du, batez ere adineko pertsonetan. 

Gaixotasun arraro neurodegeneratibo desmielinizatzaileak, leukodistrofiak adibidez, dituzten pertsona askok, gainera, ez dute aukera terapeutiko eraginkorrik gaur egun. Horregatik, lagungarri izan daitezkeen terapietarako sarbidea indartzeaz eta zabaltzeaz gain, garrantzitsua da ikerkuntzaren alde egitea, tratamendu pertsonalizatuak garatzeko bide gisa. Esne-hortzen zelulekin egindako ikerketak etorkizun handiko emaitzak izan ditzake norabide horretan.

Jasotako dohaintzekin, erakunde horiek ondoren deskribatzen diren jarduerak indartu ahalko dituzte.

Bizkaiko Esklerosi Anizkoitzaren Elkartea (ADEMBI) 

EA duten pertsonentzako talentuak berraurkitzen eta errealitateak eraldatzen proiektua sektore teknologikoan aktibatzeko eta laneratzeko programa integral bat da, Esklerosi Anizkoitza duten pertsonei zuzendua. Paradigma aldaketa bat du abiapuntu: lanerako ezintasun iraunkorra irtenbide bakarra izanik, proiektuak aukera erreal berriak irekitzen ditu hazten ari den merkatu batean, reskilling digitalaren aldeko apustua eginez, gaixotasunak etendako ibilbide profesionalak berreraikitzeko tresna gisa. Programa ez da prestakuntza teknikora mugatzen, laguntza integrala eskaintzen du, laguntza emozionala eta psikosoziala, orientazio pertsonalizatua eta sektoreko enpresekiko konexioa barne, gizarteratze prozesuaren etapa guztiak betez. 

The Walk on the Project (WOP) fundazioa 

Gaixotasun arraro neurodegeneratiboak dituzten gaixoak eta haien familiak ditu publiko nagusi Sagutxoa ikerketa proiektuak. Pertsona horiek, horietako asko gaur egun aukera terapeutiko eraginkorrik ez dutenak, proiektuaren motibazioaren erdigunean daude. Proiektuaren helburua da patologia horien azpian dauden mekanismoak hobeto ulertzea, esne-hortzetatik eratorritako zelulen analisi genetiko, fenotipiko eta esperimentalaren bidez. Hurbilketa berritzaile horrek, adimen artifiziala eta konputazio kuantikoa bezalako teknologia aurreratuak erabiliz, diana terapeutiko berriak identifikatzea eta tratamendu pertsonalizatuak garatzea ahalbidetuko du, pazienteen bizi-kalitatea hobetuz eta familiei perspektiba berriak eskainiz.

Liga reumatolóxica galega 

Plántale cara al dolor programak laguntza psikologikoa, terapia okupazionala eta logopedia ematen die gaixotasun erreumatiko edo muskuloeskeletikoak eragindako min kronikoa duten 65 urtetik gorakoei. Laguntza horren bidez, min kronikoak eragindako pertsonen eguneroko bizitzan duen inpaktua murriztu nahi da, antsietatea, depresioa eta isolamendu-sentsazioa murriztuz.
Era berean, mugiezintasunarekin eta min iraunkorrarekin lotutako narriadura kognitiboa eta hauskortasun fisikoa prebenitu edo moteldu nahi dira, bai eta autonomia pertsonala mantendu edo berreskuratu ere, terapia okupazionaleko tekniken, ergonomiaren eta jarrera-ohitura osasungarrien bidez. Azkenik, pazientearen eta haren familia-nukleoaren autoestimua eta haiei aurre egiteko estrategiak indartu nahi dira, sufrimenduaren eta desgaitasunaren zirkulua hautsiz. 

Degén fundazioa 

Párkinson-eko Pazienteen Arreta Soziosanitariorako Plataforma Digitala % 100 online, doakoa eta estatu-mailakoa da, eta Parkinson-en gaixotasuna duten pertsonei eta haien zaintzaileei laguntza integrala eskaintzen die Degén Komunitatearen bidez, Espainiako Neurologia Elkartearen bermearekin. Programak kolektiboaren premien funtsezko hiru dimentsioetan jarduten du —akonpainamendu emozionala eta komunitatea, informazioa eta ahalduntzea, eta euskarri terapeutiko osagarria—, eta plataforma digital bakar batean integratzen ditu, Espainiako edozein gailutatik eta tokitatik irisgarria. Bere ereduaren bereizgarria da pazientea ez dela laguntza-jasotzailea soilik, baizik eta bere komunitateko agente aktiboa ere badela. 

Patologia Mitokondrialen Espainiako Elkartea 

Terapias para Mito Familias proiektua gaixo mitokondrialak dituzten familiei laguntza ekonomikoak eskaintzean datza, beren herrietan ohiko profesionalekin terapiak eta errehabilitazioa egiteko (fisioterapia, arnas terapia, logopedia, terapia okupazionala eta terapia akuatikoa, besteak beste). Gaixotasun mitokondrialek, patologia neuromuskularren multzo zabalari dagozkionek, indar muskularraren galera eragiten dute, desgaitasun handia sortuz, baita heriotza ere zenbait kasutan. Horrelako gaixotasunetarako, oso garrantzitsua da errehabilitazio fisikoa, gaixoei autonomia handiagoa ematen baitie, mina, uzkurdurak, endekapena eta abar prebenituz. Era berean, gaixotasunaren progresioa moteltzen laguntzen dute. 

EROSKIren Zentimo Solidarioak programaren kanpaina hau Bizkaiko Esklerosi Anizkoitzaren Elkartearekin (ADEMBI), The Walk on the Project Fundazioarekin (WOP), la Liga reumatolóxica galegarekin, Degén Fundazioarekin eta Patologia Mitokondrialen Espainiako Elkartearekin lankidetzan egingo da. 

Kanpaina honekin bildu nahi dugun diruarekin, gaixotasun degeneratiboak dituzten 1269 pertsonari laguntzea aurreikusten da.

Bizkaiko Esklerosi Anizkoitzaren Elkartea (ADEMBI) (erakundearen webgunea)

The Walk on the Project fundazioa (WOP) (erakundearen webgunea)

Liga reumatolóxica galega (erakundearen webgunea)

Degén Fundazioa  (erakundearen webgunea)

Patologia Mitokondrialen Espainiako Elkartea  (erakundearen webgunea)