Colaborar para axudar ás persoas con enfermidades raras

Axudar as persoas con enfermidades raras e a nenos e nenas, con cardiopatías conxénitas e as súas familias a través da Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER), a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC) e a Asociación de Cardiopatías Conxénitas (BIHOTZEZ). Coas doazóns recibidas estas entidades poderán reforzar os seus programas de atención directa e terapéutica e de detección temperá, que se describen no seguinte apartado.

As enfermidades raras ou pouco frecuentes son aquelas que teñen unha baixa prevalencia na poboación. Estímase que existen máis de 7.000 enfermidades raras e en España 3 millóns de persoas conviven con algunha delas. O tempo de diagnóstico destas enfermidades é de catro anos de media e no 20% dos casos transcorren 10 ou máis anos ata recibir o diagnóstico adecuado. Ademais, este colectivo é especialmente vulnerable polas necesidades específicas que leva convivir con patoloxías xenéticas, crónicas, multisistémicas e dexenerativas, agravadas pola incerteza, a ausencia de tratamento e a falta de información. Unha cardiopatía conxénita é unha malformación na estrutura e/ou o funcionamento do corazón desde o embarazo. Existen distintos tipos de cardiopatías conxénitas con diversos tratamentos, con todo, a maioría de nenos e nenas deben ser intervidos cirurxicamente durante os primeiros anos da súa vida, requirindo moitas veces máis dunha intervención, e deben facer un seguimento médico ao longo de toda a súa vida. Este tipo de patoloxía repercute no sistema central nervioso, impactando no desenvolvemento psicomotor dos menores, polo que unha intervención temperá pode reducir o impacto das secuelas e favorecer un desenvolvemento neurolóxico máis normalizado. A través da Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER), a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC) e a Asociación de Cardiopatías Conxénitas (BIHOTZEZ) axudaremos as persoas con enfermidades raras e a nenos e nenas, adolescentes e mozas con cardiopatías conxénitas e as súas familias reforzando a atención directa e terapéutica e a detección temperá.

BIHOTZEZ (Asociación de Cardiopatías Conxénitas), traballa para mellorar a calidade de vida das nenas e nenos con cardiopatía conxénita e as das súas familias en Euskadi e Navarra, dándolles apoio e acompañamento no seu día a día, desde o momento do diagnóstico e durante todas as etapas da súa vida. Grazas aos avances nas técnicas cirúrxicas, a detección precoz e as melloras na postcirurxía a taxa de supervivencia en España é do 95%. Con todo, máis dun 50% presenta alteracións nalgunha área do desenvolvemento neurolóxico. A análise periódica do desenvolvemento, a detección, a avaliación e a avaliación de novo ao longo da infancia poden mellorar a identificación de déficits significativos. O programa CRECENDO E APRENDENDO CO MEU CORAZÓN de BIHOTZEZ ten como obxectivo principal detectar alteracións neuropsicolóxicas en nenos e nenas con cardiopatía conxénita na etapa temperá e idade escolar para poder paliar as secuelas tanto do proceso cirúrxico como da propia cardiopatía. Para iso, levarán a cabo tres programas cunha neuropsicóloga; dous de detección e intervención precoz e outro de formación nos centros educativos.  

FEDER (Federación Española de Enfermidades Raras), fundouse en 1999 grazas a 7 asociacións que decidiron unirse co obxectivo de dar visibilidade e mellorar a calidade de vida das persoas con enfermidades pouco frecuentes e as súas familias. FEDER conta con presenza en toda a xeografía española e aposta por unha coordinación internacional. Centra a súa actividade en mellorar a calidade de vida das persoas con enfermidades raras a través de tres áreas: servizos dirixidos a persoas, entre os que se inclúen servizos de información e orientación, atención psicolóxica, asesoría xurídica, atención educativa e formacións profesionais entre outros; servizos dirixidos aos socios e servizos para a transformación social. En concreto, cos Céntimos Solidarios reforzarán o seu proxecto ‘Xuntos contigo’ que ofrece ás persoas diagnosticadas cunha enfermidade pouco frecuente apoio emocional, información e orientación de maneira especializada para recuperar a estabilidade e seguridade necesarias para o afrontamento da enfermidade.

FEGEREC (Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas) é a única entidade que reúne a todo o colectivo de persoas afectadas por unha enfermidade rara ou en procura de diagnóstico e as súas familias en Galicia, onde se estima hai unhas 200.000 persoas afectadas. Ofrece servizos de atención sociosanitaria como son: acollida, traballo social, asesoramento xurídico, asesoramento xenético, integración social, fisioterapia, terapia ocupacional, psicoloxía clínica e sanitaria, neuropsicoloxía e logopedia. Está composta por 12 entidades de pacientes e mantén convenios de colaboración con 5 entidades a nivel nacional. A través do proxecto “MÓVETE”, que recibirá a axuda dos Céntimos Solidarios, ofreceráselle ás persoas diagnosticadas dunha enfermidade rara ou en proceso de procura de diagnóstico e as súas familias, apoio profesionalizado a través de distintos talleres personalizados as súas necesidades que favorezan a súa inclusión e participación na comunidade, potenciando o seu desenvolvemento persoal, perfeccionando as súas habilidades sociais e favorecendo a súa autonomía.

Esta campaña do programa Céntimos Solidarios de EROSKI colabora coa Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER), a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC) e a Asociación de Cardiopatías Conxénitas (BIHOTZEZ).  

Coa axuda que se espera conseguir con esta campaña, estímase que se axudará a 5198 persoas afectadas.

BIHOTZEZ (web)

FEDER (web)

FEGEREC (web)