Colaborar para mellorar a calidade de vida das persoas con enfermidades raras e os seus familiares a través dos proxectos da FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMIDADES RARAS (FEDER), BIHOTZEZ ELKARTEA, a FEDERACIÓN GALEGA DE ENFERMIDADES RARAS E CRÓNICAS (FEGEREC) e a FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA.
Ser invisible pode ser un súper poder, ou un súper problema se o que é invisible é unha enfermidade. Aínda que estes síntomas se poidan ver, diagnosticalas é moi difícil. Cando nin tan sequera os médicos saben que ocorre, a dor e a incerteza enchen a vida das familias con enfermidades raras ou sen diagnosticar. O 80% son nenos. Imaxina o duro que é para as súas familias, non entender que lles pasa e non saber como axudalos. Escoitar que en máis do 30% dos casos a súa esperanza de vida non supera os 5 anos. É unha situación que viven máis de tres millóns de familias en España.
As persoas que padecen unha enfermidade rara, ou se atopan en proceso de procura de diagnóstico e as súas familias, son un colectivo moi heteroxéneo e especialmente vulnerable polas necesidades específicas que presentan. Estas patoloxías vense agravadas pola incerteza, a ausencia de tratamento e a falta de información. En España estímase que 3 millóns de persoas padecen unha enfermidade rara, e delas máis de 200.000 viven en Galicia. O 80% dos casos son de orixe xenética, polo que nunha alta porcentaxe debutan na infancia e en case a metade dos casos a supervivencia a longo prazo está en xogo. As cardiopatías conxénitas son unha enfermidade crónica debida a unha malformación na estrutura e/ou o funcionamento do corazón que xorde desde o nacemento e afecta a case o 1% das nenas e nenos. Habitualmente son diagnosticadas durante o embarazo, aínda que nalgunhas ocasións diagnostícanse nos primeiros meses ou anos de vida. A vida destes nenos e nenas e os seus familiares vese afectada traxicamente por ter que pasar por duras circunstancias vitais, intervencións cirúrxicas a moi temperá idade, longas hospitalizacións, e dificultades na escolarización entre outras.
A Fibrose Quística, polo seu lado, é unha enfermidade crónica e hereditaria que representa un grave problema de saúde. É unha enfermidade dexenerativa que afecta principalmente aos pulmóns e ao sistema dixestivo. A probabilidade en cada embarazo de ter un bebé con Fibrose Quística é do 25% mesmo en proxenitores portadores sans.
Nesta campaña colaborarase coa FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMIDADES RARAS (FEDER), BIHOTZEZ ELKARTEA, a FEDERACIÓN GALEGA DE ENFERMIDADES RARAS E CRÓNICAS (FEGEREC) e a FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA na mellora da calidade de vida das persoas con enfermidades raras.
Coas doazóns recibidas estas organizacións poderán reforzar os proxectos que se describen a continuación.
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
A través do programa “Xuntos Contigo” FEDER fai fronte a esta problemática axudando ás familias a resolver as súas necesidades. Achégalles aos servizos socio-sanitarios, e xunto cun comité asesor facilítanlles a obtención de diagnóstico, apoio xurídico, educativo, e acceso ao tratamento. E todo este apoio refórzase con atención psicolóxica.
BIHOTZEZ ELKARTEA
A través do programa “Atención integral para persoas con cardiopatía conxénita” a asociación Bihotzez conta con distintos servizos para nenos e nenas afectados por esta enfermidade centrados en dar apoio integral ás familias e aos afectados, desde o acompañamento no proceso de intervención, nas hospitalizacións até a súa incorporación na comunidade, e en especial, na etapa da escolarización. Ademais, realizan tarefas de sensibilización e visibilización da enfermidade para que a sociedade entenda mellor a situación que padecen estas familias, tentando mellorar desde todos os ámbitos a súa calidade de vida.
FEDERACIÓN GALEGA DE ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS (FEGEREC)
O proxecto “Móvete” componse de cinco talleres deseñados para o colectivo de persoas con enfermidades raras ou en proceso de procura de diagnóstico e as súas familias. Os talleres inclúen actividades de lecer, de estimulación cognitiva, de creatividade e expresión emocional con ferramentas propias do teatro e a música, e outras de apoio e necesidades educativas. O obxectivo principal deste proxecto é favorecer a inclusión e participación na comunidade, potenciando para iso os hábitos de lecer positivo, mantendo e/ou mellorando as funcións cognitivas, incrementando o seu desenvolvemento persoal, mellorando as súas habilidades sociais, e favorecendo a inclusión educativa. Estes talleres propician un espazo de intercambio de experiencias e aprendizaxe que favorecen a socialización e as relacións interpersoais cun enfoque inter-xeracional, tratando de abranguer todas as franxas de idade.
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA
O proxecto “Apoio psicosocial para menores e mozos con Fibrose Quística e as súas familias” busca aumentar o benestar emocional e a autonomía dos nenos e mozos con Fibrose Quística e os seus coidadores. Para iso ofrecerá, a través das Asociacións que compoñen a Federación, apoio especializado en saúde mental e información e asesoramento en recursos sociais.
Esta campaña do programa Céntimos Solidarios de EROSKI colaborará coa FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMIDADES RARAS (FEDER), BIHOTZEZ ELKARTEA, a FEDERACIÓN GALEGA DE ENFERMIDADES RARAS E CRÓNICAS (FEGEREC) e a FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA.
Coa axuda que se espera conseguir con esta campaña, estímase que se dará apoio a 849 nenos, mozos e adultos con enfermidades raras.
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDAES RARAS (FEDER) (web de la entidad)
BIHOTZEZ ELKARTEA (web)