Axudar as persoas con enfermidades raras e as súas familias a través da través da Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER) e a Asociación de Fibrose Quística de Euskadi (ARNASA). Coas doazóns recibidas estas entidades poderán reforzar os seus programas de atención directa e terapéutica, que se describen no seguinte apartado.
As enfermidades raras ou pouco frecuentes son aquelas que teñen unha baixa prevalencia na poboación. Con todo, son moitas as persoas que conviven con elas en todo o mundo -máis de 300 millóns no mundo, 3 deles en España. No noso país, unha persoa cunha enfermidade rara espera de media cinco anos ata obter un diagnóstico. No 20% dos casos pode chegar a pasar unha década. Este colectivo é especialmente vulnerable polas necesidades específicas que leva convivir con patoloxías xenéticas, crónicas, multisistémicas e dexenerativas, agravadas pola incerteza, a ausencia de tratamento e a falta de información.
A crise da COVID-19 empeorou esta situación ao descoñecer as implicacións do virus coa enfermidade e ao ver afectada a súa atención. A través da Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER) e a Asociación de Fibrose Quística de Euskadi (ARNASA) axudaremos as persoas con enfermidades raras e as súas familias reforzando a atención directa e terapéutica.
ARNASA (Asociación Fibrose Quística de Euskadi) traballa en coordinación coas asociacións provinciais de Araba, Bizkaia e Gipuzkoa para mellorar a calidade de vida das persoas afectadas e os seus familiares. En España, estímase que a incidencia da Fibrose Quística é dun caso de cada 5.000 nados vivos, mentres que un de cada 35 habitantes son portadores sans da enfermidade. Todo o traballo da asociación céntrase en ofrecer unha atención integral ás persoas afectadas atendendo as necesidades específicas deste colectivo. A Asociación destina todos os seus fondos aos Servizos que ofrece para todas as persoas con FQ e as súas familias. Estes servizos, fundamentais para toda persoa con fibrose quística, pretenden mellorar a calidade de vida das mesmas e axudar a unha vida o máis normalizada posible. Cos céntimos solidarios reforzarase o proxecto de atención integral para persoas afectadas de fibrose quística e a dos seus familiares e/ou coidadores.
FEDER (Federación Española de Enfermidades Raras), fundouse en 1999 grazas a 7 asociacións que decidiron unirse co obxectivo de dar visibilidade e mellorar a calidade de vida das persoas con enfermidades pouco frecuentes e as súas familias. FEDER conta con presenza en toda a xeografía española e aposta por unha coordinación internacional. Centra a súa actividade en mellorar a calidade de vida das persoas con enfermidades raras a través de tres áreas: servizos dirixidos a persoas, entre os que se inclúen servizos de información e orientación, atención psicolóxica, asesoría xurídica, atención educativa e formacións profesionais entre outros; servizos dirixidos aos socios e servizos para a transformación social. En concreto, cos céntimos solidarios reforzarase a súa intervención social desde os seus servizos de atención directa e os seus servizos de apoio psicolóxico.
Esta campaña do programa Céntimos Solidarios de EROSKI colabora coa Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER) e a Asociación de Fibrose Quística de Euskadi (ARNASA).
Coa axuda que se espera conseguir con esta campaña, estímase que se axudará a 5.120 persoas afectadas.