Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-. En nuestro país, una persona con una enfermedad rara espera de media cinco años hasta obtener un diagnóstico. En el 20% de los casos puede llegar a pasar una década. Este colectivo es especialmente vulnerable por las necesidades específicas que conlleva convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas, agravadas por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información.

La crisis de la COVID-19 ha empeorado esta situación al desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad y al ver afectada su atención. A través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi (ARNASA) ayudaremos a las personas con enfermedades raras y a sus familias reforzando la atención directa y terapéutica.

ARNASA (web)

FEDER (web)

Ayudar a las personas con enfermedades raras y sus familias a través de a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi (ARNASA). Con las donaciones recibidas estas entidades podrán reforzar sus programas de atención directa y terapéutica, que se describen en el siguiente apartado. 

ARNASA (Asociación Fibrosis Quística de Euskadi) trabaja en coordinación con las asociaciones provinciales de Araba, Bizkaia y Gipuzkoa para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. En España, se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Todo el trabajo de la asociación se centra en ofrecer una atención integral a las personas afectadas atendiendo las necesidades específicas de este colectivo. La Asociación destina todos sus fondos a los Servicios que ofrece para todas las personas con FQ y sus familias. Estos servicios, fundamentales para toda persona con fibrosis quística, pretenden mejorar la calidad de vida de las mismas y ayudar a una vida lo más normalizada posible. Con los céntimos solidarios se reforzará el proyecto de atención integral para personas afectadas de fibrosis quística y la de sus familiares y/o cuidadores.

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), se fundó en 1999 gracias a 7 asociaciones que decidieron unirse con el objetivo de dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. FEDER cuenta con presencia en toda la geografía española y apuesta por una coordinación internacional. Centra su actividad en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras a través de tres áreas: servicios dirigidos a personas, entre los que se incluyen servicios de información y orientación, atención psicológica, asesoría jurídica, atención educativa y formaciones profesionales entre otros; servicios dirigidos a los socios y servicios para la transformación social. En concreto, con los céntimos solidarios se reforzará su intervención social desde sus servicios de atención directa y sus servicios de apoyo psicológico.

Esta campaña del programa Céntimos Solidarios de EROSKI colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi (ARNASA). 

Con la ayuda que se espera conseguir con esta campaña, se estima que se ayudará a 5.120 personas afectadas.