BIHOTZEZ (Asociación de Cardiopatías Congénitas), trabaja para mejorar la calidad de vida de las niñas y niños con cardiopatía congénita y las de sus familias en Euskadi y Navarra, dándoles apoyo y acompañamiento en su día a día, desde el momento del diagnóstico y durante todas las etapas de su vida. Gracias a los avances en las técnicas quirúrgicas, la detección precoz y las mejoras en la postcirugía la tasa de supervivencia en España es del 95%. Sin embargo, más de un 50% presenta alteraciones en algún área del desarrollo neurológico. El análisis periódico del desarrollo, la detección, la evaluación y la reevaluación a lo largo de la infancia pueden mejorar la identificación de déficits significativos. El programa CRECIENDO Y APRENDIENDO CON MI CORAZÓN de BIHOTZEZ tiene como objetivo principal detectar alteraciones neuropsicológicas en niños y niñas con cardiopatía congénita en la etapa temprana y edad escolar para poder paliar las secuelas tanto del proceso quirúrgico como de la propia cardiopatía. Para ello, se llevarán a cabo tres programas con una neuropsicóloga; dos de detección e intervención precoz y otro de formación en los centros educativos.
FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), se fundó en 1999 gracias a 7 asociaciones que decidieron unirse con el objetivo de dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. FEDER cuenta con presencia en toda la geografía española y apuesta por una coordinación internacional. Centra su actividad en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras a través de tres áreas: servicios dirigidos a personas, entre los que se incluyen servicios de información y orientación, atención psicológica, asesoría jurídica, atención educativa y formaciones profesionales entre otros; servicios dirigidos a los socios y servicios para la transformación social. En concreto, con los Céntimos Solidarios reforzarán su proyecto “Juntos contigo” que ofrece a las personas diagnosticadas con una enfermedad poco frecuente apoyo emocional, información y orientación de manera especializada para recuperar la estabilidad y seguridad necesarias para el afrontamiento de la enfermedad
FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas) es la única entidad que aúna a todo el colectivo de personas afectadas por una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico y sus familias en Galicia, en donde se estima hay unas 200.000 personas afectadas. Ofrece servicios de atención sociosanitaria como son: acogida, trabajo social, asesoramiento jurídico, asesoramiento genético, integración social, fisioterapia, terapia ocupacional, psicología clínica y sanitaria, neuropsicología y logopedia. Está compuesta por 12 entidades de pacientes y mantiene convenios de colaboración con 5 entidades a nivel nacional. A través del proyecto “MOVETE”, que recibirá la ayuda de los Céntimos Solidarios, se ofrecerá a las personas diagnosticadas de una enfermedad rara o en proceso de búsqueda de diagnóstico y sus familias, apoyo profesionalizado a través de distintos talleres personalizados a sus necesidades que favorezcan su inclusión y participación en la comunidad, potenciando su desarrollo personal, perfeccionando sus habilidades sociales y favoreciendo su autonomía.
