Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras y en España 3 millones de personas conviven con alguna de ellas. El tiempo de diagnóstico de estas enfermedades es de cuatro años de media y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta recibir el diagnóstico adecuado. Además, este colectivo es especialmente vulnerable por las necesidades específicas que conlleva convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas, agravadas por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información.

Una cardiopatía congénita es una malformación en la estructura y/o el funcionamiento del corazón desde el embarazo. Existen distintos tipos de cardiopatías congénitas con diversos tratamientos, sin embargo, la mayoría de niños y niñas deben ser intervenidos quirúrgicamente durante los primeros años de su vida, requiriendo muchas veces más de una intervención, y deben hacer un seguimiento médico a lo largo de toda su vida. Este tipo de patología repercute en el sistema central nervioso, impactando en el desarrollo psicomotor de los menores, por lo que una intervención temprana puede reducir el impacto de las secuelas y favorecer un desarrollo neurológico más normalizado.

A través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC) y la Asociación de Cardiopatías Congénitas (BIHOTZEZ) ayudaremos a las personas con enfermedades raras y a niños y niñas, adolescentes y jóvenes con cardiopatías congénitas y a sus familias reforzando la atención directa y terapéutica y la detección temprana.

BIHOTZEZ (web)

FEDER (web)

FEGEREC (web)

Ayudar a las personas con enfermedades raras y a niños y niñas, con cardiopatías congénitas y sus familias a través de a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC) y la Asociación de Cardiopatías Congénitas (BIHOTZEZ). Con las donaciones recibidas estas entidades podrán reforzar sus programas de atención directa y terapéutica y de detección temprana, que se describen en el siguiente apartado. 

BIHOTZEZ (Asociación de Cardiopatías Congénitas), trabaja para mejorar la calidad de vida de las niñas y niños con cardiopatía congénita y las de sus familias en Euskadi y Navarra, dándoles apoyo y acompañamiento en su día a día, desde el momento del diagnóstico y durante todas las etapas de su vida. Gracias a los avances en las técnicas quirúrgicas, la detección precoz y las mejoras en la postcirugía la tasa de supervivencia en España es del 95%. Sin embargo, más de un 50% presenta alteraciones en algún área del desarrollo neurológico. El análisis periódico del desarrollo, la detección, la evaluación y la reevaluación a lo largo de la infancia pueden mejorar la identificación de déficits significativos. El programa CRECIENDO Y APRENDIENDO CON MI CORAZÓN de BIHOTZEZ tiene como objetivo principal detectar alteraciones neuropsicológicas en niños y niñas con cardiopatía congénita en la etapa temprana y edad escolar para poder paliar las secuelas tanto del proceso quirúrgico como de la propia cardiopatía. Para ello, se llevarán a cabo tres programas con una neuropsicóloga; dos de detección e intervención precoz y otro de formación en los centros educativos.  

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), se fundó en 1999 gracias a 7 asociaciones que decidieron unirse con el objetivo de dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. FEDER cuenta con presencia en toda la geografía española y apuesta por una coordinación internacional. Centra su actividad en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras a través de tres áreas: servicios dirigidos a personas, entre los que se incluyen servicios de información y orientación, atención psicológica, asesoría jurídica, atención educativa y formaciones profesionales entre otros; servicios dirigidos a los socios y servicios para la transformación social. En concreto, con los Céntimos Solidarios reforzarán su proyecto “Juntos contigo” que ofrece a las personas diagnosticadas con una enfermedad poco frecuente apoyo emocional, información y orientación de manera especializada para recuperar la estabilidad y seguridad necesarias para el afrontamiento de la enfermedad

FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas) es la única entidad que aúna a todo el colectivo de personas afectadas por una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico y sus familias en Galicia, en donde se estima hay unas 200.000 personas afectadas. Ofrece servicios de atención sociosanitaria como son: acogida, trabajo social, asesoramiento jurídico, asesoramiento genético, integración social, fisioterapia, terapia ocupacional, psicología clínica y sanitaria, neuropsicología y logopedia. Está compuesta por 12 entidades de pacientes y mantiene convenios de colaboración con 5 entidades a nivel nacional. A través del proyecto “MOVETE”, que recibirá la ayuda de los Céntimos Solidarios, se ofrecerá a las personas diagnosticadas de una enfermedad rara o en proceso de búsqueda de diagnóstico y sus familias, apoyo profesionalizado a través de distintos talleres personalizados a sus necesidades que favorezcan su inclusión y participación en la comunidad, potenciando su desarrollo personal, perfeccionando sus habilidades sociales y favoreciendo su autonomía.

Esta campaña del programa Céntimos Solidarios de EROSKI colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC) y la Asociación de Cardiopatías Congénitas (BIHOTZEZ).

Con la ayuda que se espera conseguir con esta campaña, se estima que se ayudará a 5198 personas afectadas.