Ser invisible puede ser un super poder, o un super problema si lo que es invisible es una enfermedad. Aunque estos síntomas se puedan ver, diagnosticarlas es muy difícil. Cuando ni tan siquiera los médicos saben qué ocurre, el dolor y la incertidumbre llenan la vida de las familias con enfermedades raras o sin diagnosticar. El 80% son niños, imagina lo duro que es para sus familias, no entender qué les pasa y no saber cómo ayudarlos. Escuchar que en más del 30% de los casos su esperanza de vida no supera los 5 años. Es una situación que viven más de tres millones de familias en España.

Las personas que padecen una enfermedad rara, o se encuentran en proceso de búsqueda de diagnóstico y sus familias, son un colectivo muy heterogéneo y especialmente vulnerable por las necesidades específicas que presentan. Estas patologías se ven agravadas por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información. En España se estima que 3 millones de personas padecen una enfermedad rara, y de ellas más de 200.000 viven en Galicia. El 80% de los casos son de origen genético, por lo que en un alto porcentaje debutan en la infancia y en casi la mitad de los casos la supervivencia a largo plazo está en juego.

Las cardiopatías congénitas son una enfermedad crónica debida una malformación en la estructura y/o el funcionamiento del corazón que surge desde el nacimiento y afecta a casi el 1% de las niñas y niños. Habitualmente son diagnosticadas durante el embarazo, aunque en algunas ocasiones se diagnostican en los primeros meses o años de vida. La vida de estos niños y niñas y sus familiares se ve afectada trágicamente por tener que pasar por duras circunstancias vitales, intervenciones quirúrgicas a muy temprana edad, largas hospitalizaciones, y dificultades en la escolarización entre otras. 

La Fibrosis Quística, por su lado, es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. La probabilidad en cada embarazo de tener un bebé con Fibrosis Quística es del 25% incluso en progenitores portadores sanos.

En esta campaña se colaborará con la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER), BIHOTZEZ ELKARTEA, la FEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS (FEGEREC) y la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) (web de la entidad) 

BIHOTZEZ ELKARTEA (web de la entidad)

FEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS (web de la entidad)

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA (web de la entidad)

Colaborar para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familiares a través de los proyectos de la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER), BIHOTZEZ ELKARTEA, la FEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS (FEGEREC) y la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA.

Con las donaciones recibidas estas organizaciones podrán reforzar los proyectos que se describen a continuación.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

A través del programa “Juntos Contigo” FEDER hace frente a esta problemática ayudando a las familias a resolver sus necesidades. Les acerca a los servicios sociosanitarios, y junto con un comité asesor les facilitan la obtención de diagnóstico, apoyo jurídico, educativo, y acceso al tratamiento. Y todo este apoyo se refuerza con atención psicológica.

BIHOTZEZ ELKARTEA

A través del programa “Atención integral para personas con cardiopatía congénita” la asociación Bihotzez cuenta con distintos servicios para niños y niñas afectados por esta enfermedad centrados en dar apoyo integral a las familias y a los afectados, desde el acompañamiento en el proceso de intervención, en las hospitalizaciones hasta su incorporación en la comunidad, y en especial, en la etapa de la escolarización. Además, realizan tareas de sensibilización y visibilización de la enfermedad para que la sociedad entienda mejor la situación que padecen estas familias, intentando mejorar desde todos los ámbitos su calidad de vida.

FEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS (FEGEREC)

El proyecto “Movete” se compone de cinco talleres diseñados para el colectivo de personas con enfermedades raras o en proceso de búsqueda de diagnóstico y sus familias. Los talleres incluyen actividades de ocio, de estimulación cognitiva, de creatividad y expresión emocional con herramientas propias del teatro y la música, y otras de apoyo y necesidades educativas.

El objetivo principal de este proyecto es favorecer la inclusión y participación en la comunidad, potenciando para ello los hábitos de ocio positivo, manteniendo y/o mejorando las funciones cognitivas, incrementando su desarrollo personal, mejorando sus habilidades sociales, y favoreciendo la inclusión educativa. Estos talleres propician un espacio de intercambio de experiencias y aprendizaje que favorecen la socialización y las relaciones interpersonales con un enfoque intergeneracional, tratando de abarcar todas las franjas de edad.

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA

El proyecto “Apoyo psicosocial para menores y jóvenes con Fibrosis Quística y sus familias” busca aumentar el bienestar emocional y la autonomía de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística y sus cuidadores. Para ello ofrecerá, a través de las Asociaciones que componen la Federación, apoyo especializado en salud mental e información y asesoramiento en recursos sociales.

Esta campaña del programa Céntimos Solidarios de EROSKI colaborará con la FEDERACIÓN ESPAÑOLA  DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER), BIHOTZEZ ELKARTEA, la FEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS (FEGEREC) y la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA.

Con la ayuda que se espera conseguir con esta campaña, se estima que se dará apoyo a 849 niños, jóvenes y adultos con enfermedades raras.